Tu ressens des douleurs au niveau de ta vulve, des picotements, des brûlures, des démangeaisons, des sensations de coupure,… tu ne comprends pas pourquoi, et les examens médicaux ne révèlent rien ?
Tu souffres peut-être de vulvodynie.
C’est un sujet que Lauriane connaît bien car elle en a souffert pendant longtemps. Elle a même choisi de briser le tabou en créant un compte Instagram dédié aux douleurs intimes : vaginisme, dyspareunies, vulvodynie, …
Elle n’est pas professionnelle de santé, mais son parcours pour se libérer de ses douleurs, ainsi que l’errance médicale autour des troubles qu’elle vivait, l’ont obligée à se renseigner et à creuser ces sujets. Aujourd’hui, elle est une patiente informée et engagée dans la prévention de ces troubles, pour que les personnes qui souffrent ne se sentent pas seules et s’autorisent à se faire aider.
C’est elle qui prend le clavier pour rédiger cet article au sujet de ce trouble peu connu qui provoque des douleurs vulvaires : la vulvodynie.
La vulvodynie, c’est quoi ?
Le terme « vulvodynie » désigne un inconfort chronique au niveau de la vulve, auquel on ne trouve pas de justification.
On parle d’inconfort car les douleurs ressenties et leur intensité peuvent varier en fonction des personnes. Elles citent souvent des sensations de brûlures, de coupure, d’irritation, de tiraillement, de démangeaisons, de douleur aiguë, de picotements, de chair à vif, de coups d’aiguille, etc…
Pour être qualifié de vulvodynie, cet inconfort doit durer depuis 3 mois ou plus (c’est pour ça qu’on dit qu’il est chronique).
C’est important de différencier ces inconforts chroniques de simples irritations (qui ne sont jamais souhaitables non plus, bien entendu), dues par exemple à des frottements avec un vêtement trop serré, mais qui disparaîtraient rapidement et ne reviendraient pas systématiquement.
La particularité de la vulvodynie est qu’il n’y a pas de lésions, de pathologie vulvaire, ou encore de maladie neurologique, qui pourraient expliquer ces symptômes. Le professionnel de santé ne voit alors rien aux examens, mais cela ne signifie pas que ces personnes n’ont rien !
Le ressenti se situe au niveau de la vulve de manière généralisée.
On parle de deux sous-catégories de la vulvodynie :
- la vestibulodynie qui désigne des douleurs localisées au niveau du vestibule, c’est-à-dire de la zone qui se trouve entre les lèvres internes. Ainsi, la vestibulodynie concerne l’entrée du vagin, mais aussi une petite partie de la vulve, qui peut être douloureuse chez certaines personnes.
- la clitoridodynie pour les douleurs localisées plutôt au niveau du clitoris.
Le phénomène est le même, mais localisé à des endroits bien précis.
Lorsque je parlerai de vulvodynie dans cet article, cela englobe également ces deux sous-catégories.
Qu’est-ce qu’on ressent quand on souffre de vulvodynie ?
Les douleurs provoquées par un contact ou sans contact
La vulvodynie peut provoquer des douleurs au niveau de la vulve lors de contacts, comme celui avec certains vêtements ou sous-vêtements, quand on fait du vélo, de l’équitation, etc… (on parle de vulvodynie provoquée), mais parfois aussi en l’absence de contact (on parle de vulvodynie spontanée). Il est également possible de constater des manifestations à la fois provoquées et spontanées (on parle de vulvodynie mixte).
Les personnes souffrant de vestibulodynie se plaignent souvent de douleurs intenses lors des pénétrations, mais il arrive aussi que les douleurs soient ressenties en dehors de tout contexte pénétratif (notamment avec les contacts déclencheurs cités ci-dessus).
Des douleurs qui peuvent exister depuis toujours ou apparaître à un moment de la vie
De telles douleurs peuvent être présentes « depuis toujours », dès les premiers contacts en cas de vulvodynie provoquée (on parle de vulvodynie primaire), ou au contraire après une période de vie sans douleurs de ce genre (on parle de vulvodynie secondaire).
On retrouve ces mêmes catégories (provoquée, spontanée, mixte, primaire, secondaire) pour la vestibulodynie et pour la clitoridodynie. Mais la grande majorité des vestibulodynies sont provoquées.
À quoi peuvent être dues ces douleurs vulvaires ?
En soi, la vulvodynie implique un dérèglement du système de modulation de la douleur.
Normalement, la douleur est une alerte du corps qui prévient de la présence de lésions des tissus. Dans le cas de la vulvodynie, l’information de la douleur est envoyée bien qu’il n’y ait pas de lésions. L’information est alors déréglée et la perception de la douleur est souvent amplifiée.
Je vais citer quelques facteurs probables, mais il faut bien noter que ces symptômes sont encore entourés de beaucoup de questionnements, en particulier sur leurs origines possibles.
On peut souligner des infections à répétition, une irritation des nerfs de la vulve (qui crée alors une hypersensibilité), une hypertonie périnéale, une modification hormonale (par exemple en période de post-partum ou de ménopause).
On développe d’ailleurs de plus en plus l’hypothèse selon laquelle la prise de la pilule pourrait causer ces symptômes chez certaines personnes.
Ces douleurs peuvent également être liées à certaines maladies ou pathologies, comme l’endométriose, la fibromyalgie, le syndrome de l’intestin irritable, ou encore le syndrome de la vessie douloureuse.
Enfin, la vulvodynie pourrait être une réaction psychosomatique à un traumatisme ou à un événement. Mais tous les professionnels ne sont pas de cet avis et certains préfèrent chercher un facteur plutôt physique.
Comment savoir si mes douleurs sont une vulvodynie ?
Il est nécessaire de consulter un professionnel de santé formé à ce type de douleurs. Il existe des annuaires dédiés que tu peux retrouver ici.
Un.e gynécologue, sage-femme ou dermatologue spécialisé.e dans les pathologies vulvaires, pourra alors exclure une cause identifiable à ces douleurs, comme une pathologie dermatologique ou une infection (lichen scléreux, mycose,…).
Le test du coton-tige est effectué afin de poser le mot « vulvodynie » (ou « vestibulodynie » ou « clitoridodynie ») sur les douleurs. Il consiste dans le fait de frotter doucement un coton-tige sur la zone. En cas de vulvodynie, la douleur est en général immédiate et vive.
Je précise que le mot « vulvodynie » en tant que tel n’est pas précisément un diagnostic. Ce terme désigne les douleurs ressenties au niveau de la vulve ; « dynie » = douleur, et « vulvo » = vulve.
Ce terme décrit alors les symptômes physiques mais n’indique pas ce qui les cause précisément.
Bien souvent, les personnes n’obtiennent pas de diagnostic plus précis. Elles ont parfois des hypothèses, mais sans trop de confirmation. La réalité est que c’est un sujet encore complexe.
Je tiens à préciser que ce n’est pas un obstacle pour aller mieux. Il est vrai que les différentes méthodes n’ont pas nécessairement la même efficacité selon l’origine précise de ces symptômes, mais cela n’empêche pas de tester différentes choses et de trouver celles qui te correspondent.
Si je souffre de vulvodynie, qu’est-ce qui peut m’aider ?
Les traitements médicamenteux
Il est possible de se voir prescrire des antidépresseurs ou antiépileptiques, qui sont des médicaments ayant fait leurs preuves en ce qui concerne les douleurs neuropathiques (c’est à dire qui résultent d’une atteinte du système nerveux), ils peuvent alors aider en cas de vulvodynie.
On te conseillera peut-être aussi d’utiliser une crème anesthésiante et/ou hydratante afin d’apaiser les symptômes.
Les techniques manuelles
Tu peux te tourner vers un.e kiné ou sage-femme, formé.es en rééducation périnéale et dans ces douleurs, afin d’effectuer un travail de détente et mobilité du périnée, ainsi qu’un travail de désensibilisation de la zone douloureuse (par des massages par exemple).
De plus, ces professionnels peuvent t’aider à mieux comprendre tes douleurs et peuvent également t’informer sur les bonnes habitudes à adopter.
Tu peux également consulter un.e ostéopathe spécialisé.e dans ces douleurs.
La stimulation des cellules
Il est envisageable de tester la luminothérapie. C’est une méthode assez douce, qui consiste en l’utilisation de sondes LED (par un professionnel de santé !). La lumière pénètre la peau pour stimuler les cellules et favoriser leur régénération, ce qui a un effet bénéfique en particulier sur les inconforts, les irritations, la cicatrisation.
Une autre approche consiste en la laserthérapie (CO2). Cette méthode fonctionne également à l’aide d’une sonde. L’exposition est dans ce cas relativement forte, mais sur une courte durée. On retrouve un but similaire à la luminothérapie, à savoir la stimulation de la régénération des cellules et ainsi le soulagement des inconforts.
Cette méthode ne correspond pas nécessairement à tout le monde, je t’invite à en discuter avec un professionnel de santé.
Une autre alternative est la técarthérapie. Cette méthode utilise un courant à haute fréquence. L’objectif est également de stimuler l’activité cellulaire. On lui attribue des effets antalgiques, anti-inflammatoires, et cela améliore le processus d’auto-réparation du corps.
C’est une approche non douloureuse, qui peut s’effectuer à un niveau externe et/ou interne.
Agir sur les conséquences psychologiques des douleurs (et les causes ?)
Il est également recommandé de consulter un.e sexologue, pour apaiser les souffrances psychologiques causées par les douleurs, discuter des impacts sur sa sexualité, discuter de son rapport à la douleur, mais aussi éventuellement pour discuter d’un événement marquant s’il s’agit d’une réaction psychosomatique.
Si on admet que les douleurs peuvent être dues à un traumatisme ou un événement marquant, on pourrait également penser à l’hypnose ou l’EMDR. De préférence, parles-en avec un professionnel de santé qui connaît ta situation et pourra te dire si cela est indiqué dans ton cas.
La chirurgie et le botox ? Mon avis
Je me dois de mentionner également la vestibulectomie, qui est une opération consistant à exciser la partie douloureuse et la recouvrir avec la muqueuse vaginale, alors étirée vers le vestibule. Toutefois je tiens à t’alerter sur le fait que cette opération n’est pas à prendre à la légère (ni comme solution miracle d’ailleurs) et qu’elle doit uniquement représenter un dernier recours. Je t’invite à en discuter sérieusement avec un professionnel de santé.
On parle aussi des injections de botox comme solution, mais je n’en suis personnellement pas fan, d’une part parce qu’elles sont invasives et coûteuses. En tous cas, je ne le conseille pas comme première approche.
Les gestes du quotidien qui peuvent te soulager
Avoir l’avis d’un médecin est toujours préférable, mais voici quelques conseils que tu peux facilement appliquer au quotidien.
Les automassages
Tu peux effectuer des automassages. Je te conseille d’en parler avec un professionnel pour être sûr.e que c’est adapté à ton cas, voire qu’il te montre comment t’y prendre.
Ces massages contribuent à désensibiliser la zone, en la réhabituant à des sensations au moins neutres, et plus seulement douloureuses. Si besoin, ces massages peuvent être facilités par l’utilisation d’une crème anesthésiante.
Les étirements
En parallèle, tu peux également pratiquer régulièrement des étirements, qui permettent de relâcher les tensions, d’assouplir le périnée et les zones qui l’entourent, ce qui peut également avoir un impact sur ces douleurs.
La respiration
La respiration a un énorme impact sur ta santé et est souvent sous estimée. Je t’encourage à t’essayer à de petits exercices de respiration ventrale et/ou de cohérence cardiaque. Cette dernière a en particulier un effet dans la gestion des douleurs.
L’alimentation
Tu peux essayer de privilégier une alimentation moins acide. En effet, les aliments acides (tels que les sucres raffinés, les viandes, l’alcool, le café, les sodas, etc…) accentuent l’hypersensibilité des tissus et muqueuses.
Les probiotiques
Une cure de probiotiques peut également être une piste à suivre afin de rétablir l’équilibre du corps et de la flore (la santé de la flore intestinale peut se répercuter sur celle de la flore vaginale et accentuer cette hypersensibilité).
L’onagre en compléments alimentaires ou en application locale
Une cure d’onagre est aussi envisageable, sous forme de compléments alimentaires, mais il est aussi possible simplement d’utiliser de l’huile d’onagre sur la zone.
L’onagre est une plante ayant de nombreuses vertus. En particulier, elle a des propriétés anti-inflammatoires, hydratantes, elle apaise les inconforts (tels que la sécheresse, les douleurs lors des rapports,…) et soulage le syndrome prémenstruel.
Comme tout complément alimentaire, il est recommandé de se renseigner auprès d’un médecin ou naturopathe, en particulier concernant sa qualité et ses éventuelles contre-indications.
Fais attention aux produits que tu utilises et qui sont au contact de ta vulve
Bannis les sous-vêtements synthétiques et opte pour le coton ! Évite aussi les sous-vêtements ou vêtements serrés (string, collant, pantalon serré,…).
Privilégie les protections menstruelles avec une composition respectueuse du corps ou les culottes menstruelles. En effet, les protections menstruelles du commerce sont bourrées de produits toxiques, irritants, etc…
Je parle de produits dans un sens assez large, car tu peux même te questionner sur la lessive que tu utilises, étant donné que certaines peuvent être agressives pour les peaux sensibles. Je te recommande également d’éviter les adoucissants.
Ton hygiène intime
Bannis les douches vaginales (eau à l’intérieur du vagin), déodorants intimes, protège-slips quotidiens ou papier toilette parfumé (la plupart de ces gestes sont d’ailleurs à bannir même quand on ne souffre pas de ce type de douleurs!)
Privilégie une hygiène intime simple, c’est-à-dire, dans la mesure du possible sans savon, simplement à l’eau. Si tu tiens tout de même à utiliser un savon, fais très attention à celui que tu choisis, il faut qu’il ait une composition respectueuse du corps et qu’il respecte l’équilibre de cette zone.
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De plus, n’effectue pas non plus trop souvent de lavages de la zone : une fois par jour suffit.
Je précise également qu’une eau calcaire n’est pas une bonne alliée pour apaiser ces douleurs…
Il faut hydrater la zone au maximum, par exemple avec des huiles végétales (huile d’amande douce, de jojoba, d’onagre,…), ou encore avec des baumes ou crèmes prévus à cet effet (Le baume Peach Me par exemple, le gel intime rééquilibrant de Miyé, ou encore la crème South Beauty de Nidéco).
Lors des rapports (même sans pénétration) ou de masturbation, utilise du lubrifiant. Choisis-en un avec une bonne composition (encore une fois, ceux du commerce contiennent souvent des éléments allergènes, irritants, toxiques) et hydratant.
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Même si cela peut être frustrant, il est bien de réduire les activités qui favorisent les douleurs (par exemple certains sports).
Aux toilettes
Lorsque tu urines, au lieu de t’essuyer tu peux simplement tapoter doucement la zone afin de limiter les irritations.
Ménage ton périnée ! Cela passe par exemple par une bonne alimentation et hydratation afin de limiter les épisodes de constipation, ou encore par le fait de placer un petit tabouret sous ses pieds lors du passage aux toilettes pour éviter les pressions sur le périnée.
Utilise le froid pour soulager les douleurs
En cas de grosses douleurs, essaie d’appliquer une poche de glace sur la zone, ça devrait la soulager.
Tenir le coup et garder l’espoir
Ces douleurs peuvent être très présentes, très handicapantes et très fatigantes. Elles peuvent aussi malheureusement parfois récidiver, ce qui peut te décourager. Aujourd’hui, j’aimerais te dire de ne pas baisser les bras et de chercher au mieux les approches qui te correspondent, même si je sais que ce n’est pas toujours évident. Tout comme dans le cadre du vaginisme, les accompagnements pluridisciplinaires sont souvent ceux qui font le plus leurs preuves. J’espère sincèrement avoir pu te faire découvrir certaines pistes et t’aider à aller mieux.
